そのときは突然訪れた3( 原発性胆汁性胆管炎になった~ )
2020年の夏、難病の診断を受けました。 病名 「原発性胆汁性胆管炎」 「げんぱつせい たんじゅうせい たんかんえん」 厚生労働省指定難病とのこと。 難病センターの文言をお借りするとこんな病気のようです。 「病因が未だ解明されていない慢性進行性の胆汁うっ滞性肝疾患である。胆汁うっ滞に伴い肝実質細胞の破壊と線維化を生じ、最終的には肝硬変から肝不全を呈する。」 慢性で進行性。 大人と呼ばれる年齢になって長いですが、いよいよ命の終わりを見据えた行動が必要になったんだと感じるきっかけとなったお話です。 今回はいくつもの体調不良を経て「確実に病気である」と判断した祐希さんが病院の扉をくぐります。