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祐希の雑記帳

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そのときは突然訪れた1( 原発性胆汁性胆管炎になった~ )

突然ですが難病になりました♡ ハートマークつけてる余裕があるのか!?と思われた方、正しい感性だと思います(笑) まぁ、なっちゃったものは仕方ないですよね(^-^) それをどのように受け止めるのかだけの事だと思うわけです。 ついた病名は「原発性胆汁性胆管炎」 「げんぱつせい たんじゅうせい たんかんえん」と読みます(笑) 厚生労働省指定難病とのこと。 難病センターの文言をお借りするとこんな病気のようです。 「病因が未だ解明されていない慢性進行性の胆汁うっ滞性肝疾患である。胆汁うっ滞に伴い肝実質細胞の破壊と線維化を生じ、最終的には肝硬変から肝不全を呈する。」 なんですが、じつは今も祐希さんはあまり深刻にとらえていないのです。 (とらえろよ!というツッコミは聞こえないことにする(笑)) それでも病名がついた後、いろいろと調べて間違いなく命の終わりについて考える時期が目の前に転がってきたことを感じました。 だって慢性で進行性なんでしょ? 沈黙の臓器である肝臓がだめになっちゃうんだもんねぇ。 と言う事で祐希さんはその時から終活について考えることになるのですがそれはもう少し後に書くとして、この記事では病名がつく前の診察日に遡ってみようと思います。 当時はこんな感じだったんです。

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